روز جهانی هموفیلی؛ سازگار شدن با تغییر، حفظ مراقبت در دنیای جدید

17 آوریل 2021 روز جهانی هموفیلی است. موضوع این رویداد در سال 1400 “سازگار شدن با تغییر: حفظ مراقبت در دنیای جدید” است. این رویداد مهم در مورد گردهم آوردن جامعه جهانی و منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام  فرانک اسکنابل، مؤسس این سازمان در روز تولد او می‌باشد.

فدراسیون جهانی هموفیلی ضمن اشاره به انواع اختلالات انعقادی نادر از جمله اختلالات پلاکتی و بیماری ون ویلبراند تاکید می نماید که شناسایی بیماران ون ویلبراند و کمک به دستیابی آنها به خدمات تشخیصی و درمانی یکی از الویت های مهم این فدراسیون است. این فدراسیون ضمن تاکید بر این واقعیت که از هر ده بیمار مبتلا به بیماری ون ویلبراند در سراسر جهان هنوز نه نفر شناسایی نشده اند انجمن‌های هموفیلی عضو در سراسر جهان را دعوت می نماید با استفاده از فرصت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی، با اطلاع رسانی و آگاه نمودن مردم تلاش خود معطوف به شناسایی بیماران جدید و تامین دسترسی آنها به درمان بنمایند.

با تأثیر همه گیری بیماری COVID-19 بر افراد مبتلا به اختلال خونریزی، این هدف هرگز مهمتر نبوده است. جامعه ما از تنوع زیادی از افراد تشکیل شده است – از بیماران و خانواده‌های آنها گرفته تا مراقبان، پزشکان و محققان – که هر یک به طریقی متفاوت تحت تأثیر همه‌گیری بیماری کووید19 قرار گرفته‌اند. ما باید هم اکنون و در آینده پس از گذر از بیماری، به حمایت از این افراد را ادامه دهیم. جهان طی سال گذشته بسیار تغییر کرده است، اما یک چیز تغییر نکرده است: ما هنوز در این شرایط هستیم و همیشه در کنار هم به عنوان یک جامعه در دیدگاه مشترک خود در مورد “درمان برای همه” قویتر خواهیم بود.

همه گیری ویروس کرونا زندگی را برای افراد مبتلا به اختلال خونریزی چالش برانگیز کرده است، اما ما نمی توانیم تلاش برای درمان را متوقف کنیم. روز جهانی هموفیلی سکویی برای نشان دادن مقاومت جهانی جامعه است و همانطور که در گذشته بر دیگر چالش ها نیز غلبه کرده ایم ، بر این چالش جدید غلبه خواهیم کرد.

آزمایشگاه تشخیص طبی و تخصصی پیوند بعنوان مجهزترین مرکز تشخیص آزمایشگاهی بیماری‌های خونی و اختلالات پلاکتی کلیه آزمایشهای تخصصی و فوق تخصصی مربوط به بیماریهای اختلالات انعقادی و به خصوص بیماری هموفیلی را با بالاترین استاندارد و استفاده از بروزترین دستگاه و متدهای روز دنیا با دقت و سرعت انجام می‌دهد.