روز جهانی هموفیلی؛ روزی برای حمایت از این بیماران
آیا شما با روز جهانی هموفیلی آشنایی دارید؟ به صورت کلی، هموفیلی جزء بیماری های ارثی به حساب می‌آید که متاسفانه هر ساله افراد زیادی مبتلا به آن شناخته می‌شوند. قانون گذاران برای حمایت از افرادی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، روزی را با نام روز جهانی هموفیلی در نظر گرفته‌اند. ما قصد داریم تا در مورد روز جهانی هموفیلی و ویژگی‌های آن با شما صحبت کنیم. پس با ما همراه شوید.
بررسی چیستی بیماری هموفیلی
قبل از پرداخت به روز جهانی هموفیلی، بیایید تا چیستی خود این بیماری را مورد بررسی قرار دهیم. این بیماری که در دسته بیماری‌های انعقادی و ارثی قرار می‌گیرد، معمولا در مردان بیشتر دیده می‌شود. در طی این بیماری، افراد نمی‌توانند در هنگام خون ریزی مکانیسم موثر انعقادی داشته باشند. وجود نقص، کمبود یا عدم وجود فاکتورهای انعقادی لازم در این عملکرد باعث شده تا این مشکل در بدن بیماران ایجاد شود.
زمانی که بدن انسان توانایی انعقاد خون را از دست بدهد، نمی تواند برای ایجاد لخته اقدام نماید. در صورتی که بریدگی در بدن و یا ضربه ای که منجر یکی پارگی در رگ های خونی بدن انسان شود، این مسئله اهمیت زیادی پیدا خواهد کرد. به خاطر داشته باشید که هموفیلی دسته بندی‌ها و زیر شاخه‌های متنوعی دارد. هر کدام از این دسته بندی‌ها یک سری ویژگی‌های خاص داشته و به نحوی هم زندگی بیماران را تحت تاثیر خود قرار می‌دهند.
بررسی علل و علائم بیماری هموفیلی
علل ایجاد این بیماری در بدن افراد ژنتیکی است. یعنی افراد به صورت ارثی این بیماری را از والدین خود دریافت می‌کنند. گاهی اوقات والدین فقط ژن‌های غیر فعال این بیماری را با خود حمل کرده و خودشان بیمار نیستند. تا به امروز علت دیگری برای بیماری هموفیلی معرفی نشده است. همین مسئله هم باعث شده تا محققان تحقیقات گسترده ای بر روی این بیماری انجام دهند.
البته که بیماری هموفیلی یک علامت خاص و مشخص دارد. بیمارانی که با این مشکل دست و پنجه نرم می‌کنند، قابلیت انعقاد خون خود را به صورت کامل از دست خواهند داد. یعنی در صورتی که رگ های خونی آسیب ببینند یا قسمتی از بدن زخم شود، روند ترمیم طولانی و دردناک می‌باشد.
بررسی انواع بیماری هموفیلی
دیگر مسئله‌ای که قبل از پرداخت به روز جهانی هموفیلی باید به آن توجه کنیم مربوط به انواع بیماری هموفیلی می‌باشد. به صورت کلی، افرادی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند در دو دسته بندی اصلی یعنی A و B تقسیم می‌شوند. هر کدام از این دسته بندی‌ها یک سری ویژگی‌های خاص داشته و به نحوی هم با مشکلات ویژه ای مواجه می‌شوند. هموفیلی نوع A یا کلاسیک، به حالتی گفته می‌شود که در طی آن افراد به خاطر کمبود فاکتور شماره 8 با این بیماری مواجه شده اند. این بیماری به شدت درد آور بوده و در دسته سخت‌ترین بیماری های جهان قرار می‌گیرد. هموفیلی نوع B که با نام‌هایی همچون هموفیلی کریسمس هم شناسایی می‌شود، زمانی علائم خود را نشان می‌دهد که سطح فاکتور شماره 9 کاهش پیدا کند.
به خاطر داشته باشید که این بیماری یکی از پر هزینه ترین و سخت‌ترین بیماری های دنیا به حساب می آید که به صورت ارثی به افراد منتقل می‌شود. یعنی مادران می توانند این بیماری سخت و آزار دهنده را به کودکان و فرزندان خود منتقل کنند. این بیماری خیلی کمتر در بانوان دیده می شوند. چرا که عمده فعالیت این بیماری به کروموزوم های X بستگی دارد. معمولا کارشناسان و پزشکان، می‌توانند این بیماری را از سنین پایین و در بازه‌های زمانی 9 ماهگی کودکان تشخیص دهند. به صورت متوسط اکثر بیماران هموفیلی علائم خود را در 22 ماهگی به صورت کامل نشان می‌دهند.
همانطور که گفته شد، پزشکان و کارشناسان می توانند از 9 ماهگی تا 22 ماهگی کودکان این بیماری را تشخیص دهند. ولی آزمایش‌های تشخیصی هموفیلی کدام اند؟ در پاسخ به این سوال، باید بگوییم که آزمایش‌های مربوط به تشخیص هموفیلی می‌توانند زیر شاخه های متنوعی داشته باشند. توجه به علائم در اکثر مواقع می‌تواند نیاز افراد به آزمایش‌های تشخیصی هموفیلی را کاهش دهد. به عنوان مثال، خون ریزی خیلی زیاد و غیر قابل کنترل در بازه های زمانی طولانی مدت از جمله اصلی ترین علائم ایجاد این بیماری به حساب می آیند که می توانند سلامت افراد را تحت تاثیر خود قرار دهند.
جدا از این مسئله، پزشکان برای اطمینان یافتن از بیماری هموفیلی در بدن افراد، می توانند آزمایش‌های مختلفی را مورد استفاده قرار دهند. از جمله آزمایش های تشخیصی هموفیلی می توان به آزمایش‌های اندازه گیری مقدار فاکتورهای انعقادی خون، آزمایش های مربوط به شمارش کامل سلول های خونی یا CBC، آزمایش های مربوط به اندازه گیری زمان خون ریزی و آزمایش های ملکولی و ژنتیکی و تعیین توالی (Sequencing) کامل ژن فاکتورهای8و9 مربوط به ژنتیک این بیماری اشاره کرد.
آزمایشگاه تشخیص طبی و تخصصی پیوند بعنوان مرکز تشخیصی فوق تخصصی جهت انواع بیماری‌های خونی با در اختیار داشتن نیروی انسانی تحصیل کرده و مجرب و استفاده از امکانات تشخیصی روز دنیا در حوزه آزمایش‌های روتین، ملکولی و ژنتیکی آماده ارایه خدمت با کمترین خطای تشخیصی و سرعت در پاسخگویی در کشور می‌باشد.
روز جهانی هموفیلی
حال که همه مباحث مقدماتی را پشت سر گذاشتیم، بیایید تا به سراغ روز جهانی هموفیلی برویم. روز جهانی هموفیلی، روزی است که برای حمایت از این بیماران انتخاب شده است. 17 آوریل، تولد فرانک اسکنابل می‌باشد. فرانک اسکنابل به عنوان بنیان گذار اصلی سازمان جهانی هموفیلی شناخته شده است. در نتیجه، افراد روز 17 آوریل را به عنوان روز هموفیلی در نظر گرفته و در تاریخ ثبت کرده اند. به خاطر داشته باشید که سازمان جهانی هموفیلی همواره از این بیماران حمایت کرده و در روز جهانی هموفیلی برنامه های متنوعی را برای افراد در نظر گرفته است.
روز جهانی هموفیلی بیش از 50 سال در تاریخ قدمت دارد. فدراسیون جهانی هموفیلی که به عنوان اصلی‌ترین دلیل نام گذاری این روز در تاریخ شناخته می شود، هر ساله برنامه های متنوعی را برای بیماران هموفیلی در این تاریخ در نظر می گیرد. در حال حاضر بیش از 123 کشور مختلف عضو این فدراسیون هستند. از جمله این کشور‌ها می توان به ایران اشاره کرد.
در کشور های عضو این فدراسیون، مسئولین باید هر ساله تجهیزات و دارو های مورد نیاز بیماران هموفیلی را به صورت کامل تامین نمایند. به خاطر داشته باشید که خیریه ها و مدد کار های اجتماعی در روز های خاصی از سال همچون روز جهانی هموفیلی نسبت به انجام فعالیت های داوطلبانه برای بهبود شرایط زندگی این بیماران مورد استفاده قرار می دهند. همانطور که گفته شد، هموفیلی یک بیماری خاص و به شدت دردناک به حساب می‌آید.
روز جهانی هموفیلی و حمایت از این بیماران
شاید برای شما هم سوال پیش بیاید که به صورت دقیق، روز جهانی هموفیلی چگونه به وضعیت این بیماران کمک می کند؟ در پاسخ به این سوال، باید بگوییم که تا به امروز کمپین های مختلفی برای حمایت از بیماران مربوط به هموفیلی طراحی شده است. یکی از کارسازترین و بهترین کمپین‌های مربوط به حمایت از این بیماران، کمپین روز جهانی هموفیلی می باشد. کارشناسان در طی این کمپین نسبت به آگاهی بخشی و تبلیغ برای بیماران هموفیلی اقدام می نمایند. روز جهانی هموفیلی به بیمارانی که به خاطر شرایط نامطلوب اجتماعی و فرهنگی در حال دریافت خدمات ضعیف مربوط به درمان هستند، کمک می‌کند.
از هر هزار نفر، یک نفر با بیماری هموفیلی دست و پنجه نرم می‌کند. خیلی از این بیماران حتی نسبت به بررسی وضعیت خود اقدام نکرده و کنجکاوی خاصی هم نسبت به آن نشان نمی‌دهند. کمپین‌های خاصی همچون کمپین روز جهانی هموفیلی به این افراد کمک می‌کند تا خیلی راحت تر شرایط خود را درک کنند و پروسه‌های مربوط به درمان را شروع نمایند. افزایش دسترسی به دارو های مربوط به این بیماری و افزایش سطح آگاهی افراد در مورد بیماری‌های خاصی همچون هموفیلی را می‌توان به عنوان اصلی‌ترین هدف انتخاب روز جهانی هموفیلی در نظر گرفت.
کلام آخر
همانطور که در مقاله امروز ما مشاهده کردید، روز جهان هموفیلی یکی از مهم ترین کمپین های طراحی شده برای بیمارانی به حساب می آید که با این بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کنند. این کمپین به بیماران اجازه می‌دهد تا خیلی راحت تر نسبت به بهبود وضعیت خود اطلاعات لازم را کسب و اقدام نمایند. لازم به ذکر است که کمپین‌های مربوط به حمایت از بیماران هموفیلی می‌تواند وضعیت آینده و سلامتی آنها را تحت تاثیر خود قرار دهد. در نتیجه، روز 28 فروردین یا 17 آوریل، یک روز پر اهمیت و مهم برای آگاهی سازی در مورد بیماری هموفیلی به حساب می آید.
ممنون از سایت فوق العادتون